wat kan een echografie of MRI van het bekken laten zien?
een echografie in het bekken is meestal de eerste test om te controleren of er een baarmoeder of baarmoeder aanwezig is. Deze test kan ook bevestigen dat u twee eierstokken en twee nieren hebt. Soms is er een heel kleine baarmoeder te zien. Een kleine baarmoeder wordt een “uteriene hoorn of restant” genoemd. Het kan nodig zijn om een MRI te laten maken zodat uw arts uw vrouwelijke organen in meer detail kan zien.
kan iemand zeggen dat ik MRKH heb (behalve mijn arts)?,
sommige jonge vrouwen vragen zich af of iemand kan zien of ze MRKH hebben. Het antwoord is nee. Niemand, behalve u en uw gynaecoloog, kan vertellen dat u bent geboren met een onvolledige vagina en na behandeling, met dilators of chirurgie, zal uw seksuele partner niet in staat zijn om enig verschil te voelen.
kan ik kinderen krijgen?
Als u geboren bent met een onvolledige vagina maar een baarmoeder van normale grootte hebt, is het waarschijnlijk dat u zwanger kunt worden en een baby kunt dragen. Als u geboren bent zonder baarmoeder of als uw baarmoeder klein is, zult u niet in staat zijn om een zwangerschap te dragen., Omdat je eierstokken hebt en eitjes maakt, kan een van je eitjes bevrucht worden met het sperma van je partner of een donor. Adoptie is een andere keuze voor sommige koppels.
draagmoederschap: iemand anders, zoals uw zus, vriend of een andere persoon die u kiest, kan mogelijk een zwangerschapsdrager zijn. Zwangerschapsdragers zijn vrouwen die ermee instemmen om een zwangerschap te dragen voor een paar. Omdat dit kind gemaakt zou worden met jouw eitje en het sperma van je partner of een donor, zou jij de biologische ouder van dit kind zijn.,
uteriene transplantaties: Dit is een zeer gecompliceerde operatie die voor het eerst werd uitgevoerd in Zweden in 2014. Het proces omvat het vinden van een grote gezondheidszorg faciliteit die het uitvoeren van een klinische proef, dan van toepassing om in het programma. De volgende stappen omvatten: IVF procedure waar een ei en sperma worden geoogst en de embryo ‘ s worden gecreeerd en bevroren voor later gebruik in een getransplanteerde baarmoeder , het vinden van een baarmoederdonor of het gebruiken van een overleden baarmoeder, die een overeenkomst is, die chirurgie (donor en ontvanger) hebben, het wachten tot een jaar dan het hebben van een embryo dan in de getransplanteerde baarmoeder wordt geplaatst., Immunosuppressieve geneesmiddelen moeten worden genomen door de ontvanger voor de duur (terwijl ze de getransplanteerde baarmoeder). Als alles goed gaat en een gezonde zwangerschap plaatsvindt, wordt de baby door keizersnede ter wereld gebracht. Op dit moment is een baarmoedertransplantatie “tijdelijk”. Nadat de baby is bevallen, heeft de ontvanger de mogelijkheid om de baarmoeder te behouden voor een 2e kind en vervolgens wordt de gedoneerde baarmoeder verwijderd. Tot op heden zijn er meer dan een dozijn baby ‘ s geboren uit vrouwen die een baarmoedertransplantatie hebben ondergaan in Zweden. De eerste baarmoedertransplantatie in de VS., vond plaats in februari 2016 en de eerste baby geboren na een succesvolle baarmoeder transplantatie was in 2017 in het Baylor University Medical Center in Dallas, TX. Onlangs is er ook een succesvolle levende geboorte in de VS geweest na transplantatie van een overleden donor. Uteriene transplantatie chirurgie voor absolute uteriene factor onvruchtbaarheid (AUI) wordt beschouwd als een optie die is zeer experimenteel en niet alle van de risico ‘ s zijn goed bekend. Echter, de procedure biedt hoop voor vrouwen die niet anders in staat zijn om een zwangerschap te dragen.,
wetenschap gaat altijd vooruit en vruchtbaarheidsopties verbeteren elke dag. Tegen de tijd dat u klaar bent om kinderen te krijgen, kunnen er meer opties voor u beschikbaar zijn.
waarom zou ik elke maand pijn in het bekken (buik) hebben?
in het algemeen kunnen sommige vrouwen elke maand zien wanneer ze ovuleren (een ei maken) omdat ze enig ongemak of een plug in hun onderbuik voelen. Meestal is deze milde pijn niets om je zorgen over te maken omdat het wordt veroorzaakt door een normale ovulatie. Sommige vrouwen met MRKH kan een kleine baarmoeder genoemd een “uteriene restant” of “uteriene Hoorn hebben.,”Dit type baarmoeder of baarmoeder is niet groot genoeg om een baby te dragen, maar soms kan het bekkenpijn veroorzaken als bloed naar de bekkenholte lekt. Uw gynaecoloog kan vertellen of u een kleine baarmoeder hebt en of deze moet worden verwijderd. Als je buikpijn hebt, is het belangrijk om het je medisch team te vertellen.
als ik geen vagina maak maar wel besluit om seks te hebben, gebeurt er dan iets slechts?
Als u vaginale geslachtsgemeenschap heeft voordat uw vagina wordt aangemaakt met dilators of chirurgie, zal seks waarschijnlijk zeer pijnlijk zijn. Het kan een scheur in je vagina veroorzaken en bloeden., Het creëren van een vagina met vaginale geslachtsgemeenschap alleen kan worden gedaan, maar komt met risico ‘ s en is meestal erg ongemakkelijk. Er zijn echter andere manieren waarop paren seksueel intiem kunnen zijn die geen vaginale penetratie impliceren. Wanneer u klaar bent om seksueel actief te worden, zal het hebben van MRKH uw vermogen om deel te nemen aan andere seksuele activiteiten niet beperken, noch zal het uw vermogen om seksueel genot te ervaren beperken.
zal ik ooit een bevredigend seksleven kunnen hebben?
Ja., Houd er rekening mee dat elke vrouw, ongeacht haar leeftijd of gezondheidsproblemen seksuele stimulatie en plezier op verschillende manieren ervaart. Ontdekken wat je seksueel leuk vindt, is een evoluerend proces gedurende je hele leven. Zo worden vrouwen met MRKH die seksueel actief zijn aangemoedigd om hun seksualiteit te verkennen met zichzelf en met hun partner (s) om te leren wat zowel comfortabel als plezierig voelt.
ik zit op kostschool en heb een kamergenoot-Hoe krijg ik wat privacy om de dilators te gebruiken?
De meeste jonge vrouwen vinden dat ze privacy nodig hebben bij het gebruik van de dilators., Wanneer u het delen van een kamer, hetzij met een broer of zus of kamergenoot, kan het ongemakkelijk vragen om tijd alleen, vooral als u niet wilt delen alle details van uw diagnose of behandeling.
Er zijn vele redenen waarom mensen wat tijd alleen moeten hebben: mediteren, studeren, slapen, bidden, enz. Het is altijd het beste om vooruit te plannen, dus neem contact op met je kamergenoot om uit te vinden wanneer ze in de klas of uit je slaapzaal zal zijn, zodat je weet wanneer je privé tijd hebt om je dilator te gebruiken.
ik schaam me echt voor alle medische bezoeken-zal dit ooit makkelijker worden?,
veel jonge vrouwen met MRKH voelen zich in een wereld van nieuwe informatie en nieuwe ervaringen geduwd. Het is heel normaal om een scala aan emoties te hebben: verdriet en woede, hoop en zorgen, angst en schaamte kunnen allemaal deel uitmaken van de ervaring. Uw medisch team: uw gynaecoloog, verpleegkundigen en maatschappelijk werker, zijn zich bewust van deze gevoelens en ze zijn getraind om gevoelig te zijn voor uw unieke situatie., U kunt het soort persoon zijn die veel interactie en informatie wil bij alle bezoeken of u kunt iemand zijn die gewoon de feiten wil en de bezoeken liever zo kort mogelijk houdt. Een ding dat u kunt doen om dit proces gemakkelijker te maken is om uw medisch team te vertellen welke aanpak het meest comfortabel voor u zou zijn tijdens uw follow-up afspraken. Het team zal er alles aan doen om ervoor te zorgen dat uw afspraken zo stressvrij mogelijk zijn.
mijn ouders willen met me blijven praten over MRKH, maar ik heb al het gevoel dat mijn privacy is weggenomen – Hoe kan ik een aantal grenzen te behouden?,
een essentieel onderdeel van opgroeien is onafhankelijker worden en een aantal grenzen stellen tussen u en uw ouders. Wanneer er een medisch probleem is dat veel afspraken en examens vereist, kan het moeilijk zijn om een gevoel van privacy te voelen. Bovendien, aangezien MRKH per definitie zowel u als uw ouders denken van u als een seksueel persoon, de stress niveau in gezinnen kan zeer hoog op het eerste. Voor veel jonge vrouwen en hun ouders, de gesprekken die je hebt gehad over je lichaam kan ongemakkelijk voelen of als een inbreuk op uw privacy.,
tegelijkertijd, net zoals u aan deze diagnose moest wennen en wat het allemaal betekent, Doen uw ouders dat ook. Ze zijn waarschijnlijk bezorgd over u en hoe u omgaan met deze nieuwe informatie, en veel ouders tonen dit door het stellen van een heleboel vragen over hoe je het doet. Het is belangrijk dat je eerlijk bent tegen je ouders over wat je nodig hebt, inclusief respectvol hen laten weten wanneer je geen zin hebt om te praten., Je ouders kunnen het nuttig vinden om met andere familieleden te praten, zoals een tante of een grootouder, maar je moet worden opgenomen in gesprekken over wie zal worden verteld over uw diagnose.
uw ouders kunnen het ook nuttig vinden om de Ouderengids voor MRKH te lezen, die de meest gestelde vragen van ouders beantwoordt.
u kunt ook praten met leden van uw medisch team voor hulp bij het communiceren met uw ouders.
is er iemand anders met wie ik kan praten over MRKH?,
sommige jonge vrouwen vinden het nuttig om te praten met een ouder(s) of andere familieleden, terwijl andere meisjes de voorkeur geven om te praten met een counselor of een goede vriend. We weten dat het erg nuttig kan zijn om te praten met iemand van je eigen leeftijd die MRKH heeft. Het Center for Young Women ’s Health in Boston Children’ s Hospital biedt gratis maandelijkse online chats voor jonge vrouwen met MRKH en een jaarlijkse conferentie voor tieners/jonge vrouwen gediagnosticeerd met MRKH en hun families., Uw medische team kan ook in staat zijn om u te verbinden met een andere jonge vrouw met MRKH, of u helpen bij het vinden van een counselor als dit is iets dat u geïnteresseerd bent in het nastreven.
ben ik nog steeds een biologische vrouw?
Het is niet ongewoon voor jonge vrouwen om zich af te vragen of ze “echt een meisje” zijn wanneer ze voor het eerst leren dat ze geboren zijn met een onvolledige vagina en baarmoeder. Als je jezelf deze vraag hebt gesteld, ben je niet alleen. Het is echter heel belangrijk dat je begrijpt dat je een vrouw bent., Uw arts kan een speciaal bloedonderzoek laten doen dat kan bevestigen dat u een genetisch vrouwelijk dier bent en 46XX chromosomen heeft.
zal mijn vagina ooit sluiten?
Als u eenmaal een vagina hebt aangemaakt, mag uw vagina niet veranderen of krimpen als u ongeveer één keer per week vaginale geslachtsgemeenschap heeft of de dilator gebruikt. Als je niet seksueel actief bent, moet je de grootste dilator één keer per week gebruiken gedurende ongeveer 15-20 minuten (pas nadat je klaar bent met het maken van je vagina).
Ik wil de dilators nu niet gebruiken-kan ik wachten tot ik me klaar voel? Wat gebeurt er als ik nooit een vagina maak?,
de keuze of u een behandeling wilt ondergaan – evenals hoe en wanneer-is aan u! Net als elke belangrijke beslissing, is het essentieel dat u alle informatie voordat u de beslissing om de behandeling te hebben. Praten met andere vrouwen die MRKH hebben is ook waardevol. Je hebt de controle over je lichaam. U mag nooit gedwongen of onder druk gezet worden om behandeling te ondergaan door uw ouders, partner of medisch team. In plaats daarvan moeten ze u ondersteunen tijdens het behandelingsproces alleen wanneer u besluit dat de tijd juist is., Uw medisch team heeft de verantwoordelijkheid om u informatie en middelen te geven om u te helpen uw reproductieve gezondheidsproblemen te begrijpen, zodat u weloverwogen beslissingen kunt nemen. Uw ouders hebben de verantwoordelijkheid om u te helpen medische zorg te krijgen en u te helpen privacy te verkrijgen thuis als/wanneer u ervoor kiest om dilators te gebruiken. Je hebt de verantwoordelijkheid om meer te leren over MRKH en om te praten met een vertrouwde volwassene als je je overweldigd voelt.,
indien MRKH bij u is vastgesteld of u een evaluatie of second opinion wenst, kunt u contact opnemen met het Gynaecologieprogramma van het Boston Children ‘ s Hospital op: (617) 355-7648.