¿qué puede mostrar una ecografía pélvica o una resonancia magnética?
una ecografía pélvica suele ser la primera prueba para verificar si hay un útero o matriz presente. Esta prueba también puede confirmar que usted tiene dos ovarios y dos riñones. A veces se puede ver un útero muy pequeño. Un útero diminuto se llama «cuerno uterino o remanente». Es posible que necesite hacerse una resonancia magnética para que su médico pueda ver sus órganos femeninos con más detalle.
¿puede alguien decir que tengo MRKH (además de mi médico)?,
algunas mujeres jóvenes se preguntan si alguien puede saber si tienen MRKH. La respuesta es no. Nadie, excepto usted y su ginecólogo, puede decir que nació con una vagina incompleta y después del tratamiento, con dilatadores o cirugía, su pareja sexual no podrá sentir ninguna diferencia.
¿podré tener hijos?
si nació con una vagina incompleta pero tiene un útero de tamaño normal, es probable que pueda quedar embarazada y tener un bebé. Si nació sin útero o si su útero es pequeño, no podrá tener un embarazo., Dado que usted tiene ovarios y produce óvulos, uno de sus óvulos puede ser fertilizado con el esperma de su pareja o de un donante. La adopción es otra opción para algunas parejas.
subrogación: otra persona, como tu hermana, amiga u otra persona que elijas, podría ser potencialmente portadora gestacional. Las portadoras gestacionales son mujeres que aceptan llevar un embarazo para una pareja. Debido a que este niño sería creado usando su óvulo y el esperma de su pareja o de un donante, usted sería el padre biológico de este niño.,
trasplantes uterinos: se trata de una cirugía muy complicada que se realizó por primera vez en Suecia en 2014. El proceso implica encontrar un centro de atención médica importante que esté llevando a cabo un ensayo clínico, y luego solicitar estar en el programa. Los siguientes pasos incluyen: procedimiento de FIV donde se cosechan un óvulo y espermatozoides y se crean y congelan embriones para su uso posterior en un útero trasplantado , encontrar un donante uterino o usar un útero fallecido, quién es compatible, someterse a una cirugía (donante y receptor), esperar hasta un año y luego tener un embrión se coloca en el útero trasplantado., El receptor debe tomar medicamentos inmunosupresores durante el tiempo (mientras tenga el útero trasplantado). Si todo va bien y se produce un embarazo saludable, el bebé nace por cesárea. En este momento, un trasplante uterino es «temporal». Después del parto, el receptor tiene la opción de mantener el útero para un segundo niño y luego se extirpa el útero donado. Hasta la fecha, ha habido más de una docena de bebés nacidos de mujeres que se han sometido a un trasplante uterino en Suecia. El primer trasplante uterino en los Estados Unidos, tuvo lugar en febrero de 2016 y el primer bebé nacido después de un trasplante uterino exitoso fue en 2017 en el Centro Médico de la Universidad de Baylor en Dallas, TX. Recientemente también ha habido un nacimiento vivo exitoso en los EE.UU. después del trasplante de un donante fallecido. La cirugía de trasplante uterino para la infertilidad por factor uterino absoluto (AUI) se considera una opción altamente experimental y no todos los riesgos son bien conocidos. Sin embargo, el procedimiento ofrece esperanza para las mujeres que de otra manera no podrían llevar un embarazo.,
La Ciencia siempre avanza y las opciones de fertilidad mejoran cada día. Para cuando esté listo para tener hijos, puede haber más opciones disponibles para usted.
¿por qué podría tener dolor pélvico (abdominal) cada mes?
en general, algunas mujeres pueden saber cuándo ovulan (hacen un óvulo) cada mes porque sienten algo de incomodidad o punzadas en la parte inferior del abdomen. La mayoría de las veces este dolor leve no es nada de qué preocuparse, ya que es causado por la ovulación normal. Algunas mujeres con MRKH pueden tener un útero diminuto llamado «remanente uterino» o «cuerno uterino».,»Este tipo de útero o matriz no es lo suficientemente grande como para llevar a un bebé, pero a veces puede causar dolor pélvico si la sangre se filtra a la cavidad pélvica. Su ginecólogo será capaz de decir si usted tiene un útero pequeño y si es necesario extirparlo. Si tienes dolor abdominal, es importante que se lo digas a tu equipo médico.
si no creo una vagina pero decido tener relaciones sexuales, ¿pasará algo malo?
Si tiene relaciones sexuales vaginales antes de que se cree la vagina mediante dilatadores o cirugía, es probable que el sexo sea muy doloroso. Podría causar un desgarro en la vagina y sangrado., La creación de una vagina con el coito vaginal solo se puede hacer, pero viene con riesgos y por lo general es muy incómodo. Sin embargo, hay otras formas en que las parejas pueden tener intimidad sexual que no implican penetración vaginal. Cuando esté listo para ser sexualmente activo, tener MRKH no limitará su capacidad para participar en otras actividades sexuales, ni limitará su capacidad para experimentar placer sexual.
¿alguna vez podré tener una vida sexual satisfactoria?
sí., Tenga en cuenta que cada mujer, independientemente de su edad o problemas de salud, experimenta estimulación sexual y placer de diferentes maneras. Descubrir lo que disfrutas sexualmente es un proceso evolutivo a lo largo de tu vida. Por lo tanto, se alienta a las mujeres con MRKH que son sexualmente activas a explorar su sexualidad consigo mismas y con su(s) Pareja (s) para aprender lo que se siente cómodo y placentero.
estoy en un internado / universidad y tengo un compañero de cuarto – ¿Cómo puedo tener algo de privacidad para usar los dilatadores?
La mayoría de las mujeres jóvenes encuentran que necesitan privacidad cuando usan los dilatadores., Cuando compartes una habitación, ya sea con un hermano o compañero de cuarto, puede ser incómodo pedir tiempo a solas, especialmente si no quieres compartir ningún detalle de tu diagnóstico o tratamiento.
Hay muchas razones por las que las personas necesitan tener algún tiempo a solas: meditar, estudiar, dormir La Siesta, orar, etc. Siempre es mejor planificar con anticipación, así que consulte con su compañero de cuarto para averiguar cuándo estará en clase o fuera de su dormitorio para saber cuándo tendrá tiempo privado para usar su dilatador.
estoy muy avergonzado con todas las visitas médicas – ¿ será más fácil?,
muchas mujeres jóvenes diagnosticadas con MRKH se sienten empujadas a un mundo de Nueva información y nuevas experiencias. Es perfectamente normal tener una variedad de emociones: la tristeza y la ira, la esperanza y la preocupación, el miedo y la vergüenza pueden ser parte de la experiencia. Su equipo médico: su ginecólogo, enfermeras y trabajador social, son conscientes de estos sentimientos y están capacitados para ser sensibles a su situación única., Usted puede ser el tipo de persona que quiere mucha interacción e información en todas las visitas o puede ser alguien que solo quiere los hechos y prefiere mantener las visitas lo más breves posible. Una cosa que puede hacer para facilitar este proceso es decirle a su equipo médico qué enfoque sería más cómodo para usted durante sus citas de seguimiento. El equipo hará todo lo posible para asegurarse de que sus citas sean lo más libres de estrés posible.
mis padres quieren seguir hablando conmigo sobre MRKH, pero ya siento que mi privacidad ha sido quitada – ¿Cómo mantengo algunos límites?,
una parte esencial de crecer es ser más independiente, así como establecer algunos límites entre usted y sus padres. Cuando hay un problema médico que requiere muchas citas y exámenes, puede ser difícil sentir una sensación de privacidad. Además, dado que MRKH por definición implica que tanto usted como sus padres piensen en usted como una persona sexual, el nivel de estrés en las familias puede ser muy alto al principio. Para muchas mujeres jóvenes y sus padres, las conversaciones que ha estado teniendo sobre su cuerpo pueden sentirse incómodas o como una invasión de su privacidad.,
al mismo tiempo, así como usted ha tenido que acostumbrarse a este diagnóstico y lo que todo significa, también lo hacen sus padres. Es probable que estén preocupados por usted y por cómo está lidiando con esta nueva información, y muchos padres lo demuestran haciendo muchas preguntas sobre cómo lo está haciendo. Es importante que seas honesto con tus padres sobre lo que necesitas, incluso haciéndoles saber respetuosamente cuando no tengas ganas de hablar., Es posible que a tus padres les resulte útil hablar con otros miembros de la familia, como una tía o un abuelo, pero debes ser incluido en las conversaciones sobre a quién se le informará sobre tu diagnóstico.
sus padres también pueden encontrar útil leer la guía para padres de MRKH, que responde a las preguntas más frecuentes que tienen los padres.
también puedes hablar con miembros de tu equipo médico para que te ayuden a comunicarte con tus padres.
¿hay alguien más con quien pueda hablar sobre tener MRKH?,
algunas mujeres jóvenes encuentran útil hablar con uno o más padres u otros miembros de la familia, mientras que otras niñas prefieren hablar con un consejero o un amigo cercano. Sabemos que puede ser muy útil hablar con alguien de su edad que tiene MRKH. El Centro para la salud de las mujeres jóvenes en Boston Children’s Hospital ofrece chats mensuales gratuitos en línea para mujeres jóvenes con MRKH y una conferencia anual para adolescentes/mujeres jóvenes diagnosticadas con MRKH y sus familias., Su equipo médico también puede conectarlo con otra mujer joven con MRKH, o ayudarlo a encontrar un consejero si esto es algo que usted está interesado en Buscar.
¿sigo siendo una mujer biológica?
no es raro que las mujeres jóvenes se pregunten si son «realmente una niña» cuando aprenden por primera vez que nacen con una vagina y un útero incompletos. Si te has hecho esta pregunta, no estás solo. Sin embargo, es muy importante que entiendas que eres una mujer., Su médico puede ordenar un análisis de sangre especial que puede confirmar que usted es una mujer genética y tiene cromosomas 46XX.
¿mi vagina se cerrará alguna vez?
Una vez que haya creado una vagina, su vagina no debe cambiar ni encogerse si tiene relaciones sexuales vaginales o usa el dilatador aproximadamente una vez a la semana. Si no es sexualmente activa, debe usar el dilatador de mayor tamaño una vez a la semana durante aproximadamente 15-20 minutos (solo después de que haya terminado de crear su vagina).
no quiero usar los dilatadores ahora – ¿ puedo esperar hasta que me sienta listo? ¿Qué sucede si nunca creo una vagina?,
¡la elección de recibir tratamiento, así como cómo y cuándo, depende de usted! Como cualquier decisión importante, es esencial que obtenga toda la información antes de tomar la decisión de recibir tratamiento. Hablar con otras mujeres que tienen MRKH también es valioso. Usted está en control de su cuerpo. Tus padres, tu pareja o tu equipo médico nunca deben obligarte ni presionarte para que recibas tratamiento. Más bien, deben apoyarlo durante el proceso de tratamiento solo cuando decida que es el momento adecuado., Su equipo médico tiene la responsabilidad de brindarle información y recursos para ayudarlo a comprender sus problemas de salud reproductiva para que pueda tomar decisiones informadas. Sus padres tienen la responsabilidad de ayudarlo a obtener atención médica y ayudarlo a obtener Privacidad en el hogar si/cuando elige usar dilatadores. Usted tiene la responsabilidad de aprender más sobre MRKH y hablar con un ADULTO de confianza si se siente abrumado.,
si le han diagnosticado MRKH o desea una evaluación o una segunda opinión, puede comunicarse con el programa de Ginecología del Boston Children’s Hospital al: (617) 355-7648.