Cosa può mostrare un’ecografia pelvica o una risonanza magnetica?
Un’ecografia pelvica è di solito il primo test per verificare se è presente un utero o un utero. Questo test può anche confermare che hai due ovaie e due reni. A volte si può vedere un utero molto piccolo. Un piccolo utero è chiamato “corno uterino o residuo”. Potrebbe essere necessario avere una risonanza magnetica in modo che il medico possa vedere gli organi femminili in modo più dettagliato.
Qualcuno può dire che ho MRKH (oltre al mio medico)?,
Alcune giovani donne si chiedono se qualcuno può dire se hanno MRKH. La risposta è no. Nessuno, tranne te e il tuo ginecologo, può dire che sei nato con una vagina incompleta e dopo il trattamento, con dilatatori o interventi chirurgici, il tuo partner sessuale non sarà in grado di sentire alcuna differenza.
Potrò avere figli?
Se sei nato con una vagina incompleta ma hai un utero di dimensioni normali, è probabile che sarai in grado di rimanere incinta e portare un bambino. Se sei nato senza un utero o se il tuo utero è piccolo, non sarai in grado di portare una gravidanza., Poiché hai ovaie e fai uova, uno dei tuoi ovuli può essere fecondato con lo sperma del tuo partner o di un donatore. L’adozione è un’altra scelta per alcune coppie.
Maternità surrogata: Qualcun altro, come tua sorella, amico, o un’altra persona che si sceglie, potrebbe potenzialmente essere un vettore gestazionale. I portatori gestazionali sono donne che accettano di portare una gravidanza per una coppia. Poiché questo bambino sarebbe stato creato usando il tuo uovo e lo sperma del tuo partner o di un donatore, tu saresti il genitore biologico di questo bambino.,
Trapianti uterini: Si tratta di un intervento chirurgico molto complicato che è stato eseguito per la prima volta in Svezia nel 2014. Il processo comporta la ricerca di una struttura sanitaria importante che sta conducendo una sperimentazione clinica, quindi l’applicazione di essere nel programma. I prossimi passi includono: procedura di fecondazione in vitro in cui un uovo e sperma vengono raccolti e gli embrioni vengono creati e congelati per un uso successivo in un utero trapiantato , trovare un donatore uterino o utilizzando un utero deceduto, che è una partita, avere un intervento chirurgico (donatore e ricevente), in attesa fino a un anno poi avere un embrione viene quindi, I farmaci immunosoppressivi devono essere assunti dal ricevente per tutta la durata (mentre lei ha l’utero trapiantato). Se tutto va bene e si verifica una gravidanza sana, il bambino viene consegnato con un cesareo. In questo momento, un trapianto uterino è “temporaneo”. Dopo che il bambino viene consegnato, il destinatario ha la possibilità di mantenere l’utero per un 2 ° bambino e quindi l’utero donato viene rimosso. Ad oggi, ci sono stati più di una dozzina di bambini nati da donne che hanno subito un trapianto uterino in Svezia. Il primo trapianto uterino negli Stati Uniti, ha avuto luogo a febbraio 2016 e il primo bambino nato dopo un trapianto uterino di successo è stato in 2017 presso il Baylor University Medical Center di Dallas, TX. Recentemente c’è stato anche un parto vivo di successo negli Stati Uniti dopo il trapianto da un donatore deceduto. La chirurgia del trapianto uterino per l’infertilità assoluta del fattore uterino (AUI) è considerata un’opzione altamente sperimentale e non tutti i rischi sono ben noti. Tuttavia, la procedura offre speranza per le donne che non sono altrimenti in grado di portare una gravidanza.,
La scienza è sempre in movimento in avanti e le opzioni di fertilità stanno migliorando ogni giorno. Con il tempo si è pronti ad avere figli, ci possono essere più opzioni a vostra disposizione.
Perché potrei avere dolore pelvico (pancia) ogni mese?
In generale, alcune donne possono dire quando ovulano (fanno un uovo) ogni mese perché sentono qualche disagio o fitta nella loro pancia inferiore. Il più delle volte questo dolore lieve non è nulla di cui preoccuparsi in quanto è causato dalla normale ovulazione. Alcune donne con MRKH possono avere un piccolo utero chiamato “residuo uterino” o ” corno uterino.,”Questo tipo di utero o utero non è abbastanza grande per trasportare un bambino, ma a volte può causare dolore pelvico se il sangue perde nella cavità pelvica. Il tuo ginecologo sarà in grado di dire se hai un piccolo utero e se deve essere rimosso. Se hai dolore alla pancia, è importante dirlo al tuo team medico.
Se non creo una vagina ma decido di fare sesso, succederà qualcosa di brutto?
Se hai un rapporto vaginale prima che la tua vagina venga creata usando dilatatori o interventi chirurgici, il sesso sarà probabilmente molto doloroso. Potrebbe causare una lacrima nella vagina e sanguinamento., Creazione di una vagina con rapporti vaginali da solo può essere fatto, ma viene fornito con rischi e di solito è molto scomodo. Tuttavia, ci sono altri modi in cui le coppie possono essere sessualmente intime che non comportano la penetrazione vaginale. Quando sei pronto a diventare sessualmente attivo, avere MRKH non limiterà la tua capacità di impegnarsi in altre attività sessuali, né limiterà la tua capacità di provare piacere sessuale.
Sarò mai in grado di avere una vita sessuale soddisfacente?
SÌ., Tieni presente che ogni donna, indipendentemente dalla sua età o dai suoi problemi di salute, sperimenta la stimolazione sessuale e il piacere in modi diversi. Scoprire ciò che ti piace sessualmente è un processo in evoluzione per tutta la vita. Pertanto, le donne con MRKH che sono sessualmente attive sono incoraggiate a esplorare la loro sessualità con se stesse e con i loro partner per imparare ciò che si sente comodo e piacevole.
Sono in collegio / college e ho un compagno di stanza-Come posso ottenere un po ‘ di privacy per usare i dilatatori?
La maggior parte delle giovani donne trovano che hanno bisogno di privacy quando si utilizzano i dilatatori., Quando si condivide una stanza, sia con un fratello o compagno di stanza, può essere scomodo chiedere tempo da solo, soprattutto se non si desidera condividere i dettagli della vostra diagnosi o trattamento.
Ci sono molte ragioni per cui le persone hanno bisogno di avere un po ‘ di tempo da sole: meditare, studiare, sonnecchiare, pregare, ecc. È sempre meglio pianificare in anticipo, quindi controlla con il tuo compagno di stanza per scoprire quando sarà in classe o fuori dalla tua stanza del dormitorio in modo da sapere quando avrai tempo privato per usare il tuo dilatatore.
Sono davvero imbarazzato con tutte le visite mediche – sarà mai più facile?,
Molte giovani donne con diagnosi di MRKH si sentono spinte in un mondo di nuove informazioni e nuove esperienze. È perfettamente normale avere una gamma di emozioni: tristezza e rabbia, speranza e preoccupazione, paura e imbarazzo possono essere parte dell’esperienza. Il tuo team medico: il tuo ginecologo, infermiere e assistente sociale, sono consapevoli di questi sentimenti e sono addestrati per essere sensibili alla tua situazione unica., Si può essere il tipo di persona che vuole un sacco di interazione e informazioni a tutte le visite o si può essere qualcuno che vuole solo i fatti e preferisce mantenere le visite più breve possibile. Una cosa che si può fare per rendere questo processo più facile è quello di dire il vostro team medico quale approccio sarebbe più comodo per voi durante i vostri appuntamenti di follow-up. Il team farà del suo meglio per assicurarsi che i tuoi appuntamenti siano il più possibile privi di stress.
I miei genitori vogliono continuare a parlarmi di MRKH ma mi sento già come se la mia privacy fosse stata portata via – come faccio a mantenere alcuni limiti?,
Una parte essenziale della crescita sta diventando più indipendente, oltre a stabilire alcuni confini tra te e i tuoi genitori. Quando c’è un problema medico che richiede molti appuntamenti ed esami, può essere difficile sentire un senso di privacy. Inoltre, poiché MRKH per definizione coinvolge sia voi che i vostri genitori pensando di voi come una persona sessuale, il livello di stress nelle famiglie può essere molto alto in un primo momento. Per molte giovani donne e dei loro genitori, le conversazioni che hai avuto sul tuo corpo possono sentirsi a disagio o come un’invasione della tua privacy.,
Allo stesso tempo, proprio come hai dovuto abituarti a questa diagnosi e cosa significa tutto, così fanno i tuoi genitori. Probabilmente sono preoccupati per te e come stai affrontando queste nuove informazioni, e molti genitori lo mostrano facendo molte domande su come stai facendo. È importante che tu sia onesto con i tuoi genitori su ciò di cui hai bisogno, incluso far loro sapere con rispetto quando non hai voglia di parlare., I tuoi genitori possono trovare utile parlare con altri membri della famiglia come una zia o un nonno, ma si dovrebbe essere incluso nelle conversazioni su chi sarà detto circa la vostra diagnosi.
I tuoi genitori potrebbero anche trovare utile leggere la Guida dei genitori a MRKH, che risponde alle domande più frequenti che i genitori hanno.
Puoi anche parlare con i membri del tuo team medico per chiedere aiuto nella comunicazione con i tuoi genitori.
C’è qualcun altro con cui posso parlare di avere MRKH?,
Alcune giovani donne trovano utile parlare con un genitore o altri membri della famiglia, mentre altre ragazze preferiscono parlare con un consulente o un amico intimo. Sappiamo che può essere molto utile parlare con qualcuno della tua età che ha MRKH. Il Centro per la salute delle giovani donne al Boston Children’s Hospital offre chat online mensili gratuite per giovani donne con MRKH e una conferenza annuale per adolescenti/giovani donne con diagnosi di MRKH e le loro famiglie., Il vostro team medico può anche essere in grado di connettersi con un ” altra giovane donna con MRKH, o aiutare a trovare un consulente se questo è qualcosa che siete interessati a perseguire.
Sono ancora una donna biologica?
Non è raro che una giovane donna si chieda se sia “davvero una ragazza” quando apprende per la prima volta che sono nati con una vagina e un utero incompleti. Se ti sei posto questa domanda, non sei solo. Tuttavia, è molto importante per te capire che sei una femmina., Il medico può ordinare un esame del sangue speciale che può confermare che Lei è una femmina genetica e ha cromosomi 46XX.
Sarà la mia vagina mai da vicino?
Una volta creata una vagina, la vagina non dovrebbe cambiare o ridursi se si hanno rapporti vaginali o si utilizza il dilatatore circa una volta alla settimana. Se non sei sessualmente attivo, dovresti usare il dilatatore di dimensioni maggiori una volta alla settimana per circa 15-20 minuti (solo dopo aver finito di creare la tua vagina).
Non voglio usare i dilatatori ora-posso aspettare fino a quando non mi sento pronto? Cosa succede se non creo mai una vagina?,
La scelta se avere un trattamento – così come come e quando – DIPENDE DA TE! Come ogni decisione importante, è essenziale che si ottiene tutte le informazioni prima di prendere la decisione di avere un trattamento. Parlare con altre donne che hanno MRKH è prezioso troppo. Sei in controllo del tuo corpo. Non dovresti mai essere costretto o sotto pressione ad avere un trattamento dai tuoi genitori, partner o team medico. Piuttosto, dovrebbero supportarti durante il processo di trattamento solo quando decidi che è il momento giusto., Il tuo team medico ha la responsabilità di fornirti informazioni e risorse per aiutarti a capire i tuoi problemi di salute riproduttiva in modo da poter prendere decisioni informate. I tuoi genitori hanno la responsabilità di aiutarti a ottenere cure mediche e aiutarti a ottenere la privacy a casa se/quando scegli di usare i dilatatori. Hai la responsabilità di saperne di più su MRKH e di parlare con un adulto di fiducia se ti senti sopraffatto.,
Se ti è stato diagnosticato MRKH o desideri una valutazione o un secondo parere, puoi contattare il programma di ginecologia presso l’ospedale pediatrico di Boston all’indirizzo: (617) 355-7648.