Que peut montrer une échographie pelvienne ou une IRM?
Une échographie pelvienne est généralement le premier test pour vérifier si un utérus ou de l’utérus est présent. Ce test peut également confirmer que vous avez deux ovaires et deux reins. Parfois, un utérus très minuscule peut être vu. Un minuscule utérus est appelé”corne utérine ou vestige ». Vous devrez peut-être passer une IRM afin que votre médecin puisse voir vos organes féminins plus en détail.
Quelqu’un peut-il dire que j’ai MRKH (en plus de mon médecin)?,
Certaines jeunes femmes se demandent si quelqu’un peut dire si elles ont MRKH. La réponse est non. Personne, sauf vous et votre gynécologue, ne peut dire que vous êtes né avec un vagin incomplet et après un traitement, avec des dilatateurs ou une intervention chirurgicale, votre partenaire sexuel ne pourra ressentir aucune différence.
Vais-je pouvoir avoir des enfants?
Si vous êtes née avec un vagin incomplet mais que vous avez un utérus de taille normale, il est probable que vous pourrez tomber enceinte et porter un bébé. Si vous êtes né sans utérus ou si votre utérus est minuscule, vous ne pourrez pas porter de grossesse., Puisque vous avez des ovaires et que vous faites des ovules, l’un de vos ovules peut être fécondé avec le sperme de votre partenaire ou d’un donneur. L’adoption est un autre choix pour certains couples.
Maternité de substitution: Quelqu’un d’autre, comme votre sœur, votre amie ou une autre personne que vous choisissez, pourrait potentiellement être un porteur gestationnel. Les porteuses gestationnelles sont des femmes qui acceptent de porter une grossesse pour un couple. Parce que cet enfant serait créé en utilisant votre ovule et le sperme de votre partenaire ou d’un donneur, vous seriez le parent biologique de cet enfant.,
Greffes utérines: C’est une chirurgie très compliquée qui a été réalisée pour la première fois en Suède en 2014. Le processus consiste à trouver un établissement de soins de santé majeur qui mène un essai clinique, puis à demander à participer au programme. Les prochaines étapes comprennent: la procédure de FIV où un ovule et du sperme sont récoltés et des embryons sont créés et congelés pour une utilisation ultérieure dans un utérus transplanté , trouver un donneur utérin ou utiliser un utérus décédé, qui correspond, subir une intervention chirurgicale (donneur et receveur), attendre jusqu’à un an puis avoir un embryon est ensuite placé dans l’utérus transplanté., Les médicaments immunosuppresseurs doivent être pris par la receveuse pendant la durée (pendant qu’elle a l’utérus transplanté). Si tout se passe bien et qu’une grossesse en bonne santé se produit, le bébé est accouché par césarienne. En ce moment, une greffe utérine est « temporaire”. Après l’accouchement, le receveur a la possibilité de maintenir l’utérus pour un 2e enfant, puis l’utérus donné est retiré. À ce jour, il y a eu plus d’une douzaine de bébés nés de femmes qui ont subi une greffe utérine en Suède. La première greffe utérine aux États-Unis., a eu lieu en février 2016 et le premier bébé né après une greffe utérine réussie était en 2017 au Centre médical de l’Université Baylor à Dallas, TX. Récemment, il y a également eu une naissance vivante réussie aux États-Unis après une greffe d’un donneur décédé. La chirurgie de transplantation utérine pour l’infertilité absolue du facteur utérin (AUI) est considérée comme une option hautement expérimentale et tous les risques ne sont pas bien connus. Cependant, la procédure offre de l’espoir aux femmes qui ne sont pas autrement capables de porter une grossesse.,
La science avance toujours et les options de fertilité s’améliorent chaque jour. Au moment où vous êtes prêt à avoir des enfants, il peut y avoir plus d’options disponibles pour vous.
Pourquoi pourrais-je avoir des douleurs pelviennes (ventre) chaque mois?
En général, certaines femmes peuvent savoir quand elles ovulent (font un ovule) chaque mois parce qu’elles ressentent une gêne ou des pincements dans le bas du ventre. La plupart du temps, cette douleur légère n’est pas à craindre car elle est causée par une ovulation normale. Certaines femmes atteintes de MRKH peuvent avoir un utérus minuscule appelé « reste utérin » ou « corne utérine ».,” Ce type d’utérus ou d’utérus n’est pas assez grand pour porter un bébé, mais il peut parfois causer des douleurs pelviennes si du sang coule dans la cavité pelvienne. Votre gynécologue pourra vous dire si vous avez un petit utérus et s’il doit être supprimé. Si vous avez mal au ventre, il est important d’en parler à votre équipe médicale.
Si je ne crée pas de vagin mais que je décide d’avoir des relations sexuelles, quelque chose de mal arrivera-t-il?
Si vous avez des rapports vaginaux avant que votre vagin ne soit créé à l’aide de dilatateurs ou d’une intervention chirurgicale, les rapports sexuels seront probablement très douloureux. Cela pourrait provoquer une déchirure dans votre vagin et des saignements., Créer un vagin avec des rapports vaginaux seuls peut être fait mais comporte des risques et est généralement très inconfortable. Cependant, il existe d’autres façons dont les couples peuvent être sexuellement intimes qui n’impliquent pas de pénétration vaginale. Lorsque vous êtes prêt à devenir sexuellement actif, avoir MRKH ne limitera pas votre capacité à vous engager dans d’autres activités sexuelles, ni ne limitera votre capacité à éprouver du plaisir sexuel.
Serai-je un jour capable d’avoir une vie sexuelle satisfaisante?
OUI., Gardez à l’esprit que chaque femme, quel que soit son âge ou ses problèmes de santé, éprouve une stimulation sexuelle et du plaisir de différentes manières. Découvrir ce que vous aimez sexuellement est un processus évolutif tout au long de votre vie. Ainsi, les femmes atteintes de MRKH qui sont sexuellement actives sont encouragées à explorer leur sexualité avec elles-mêmes et avec leur(s) partenaire (s) pour apprendre ce qui est à la fois confortable et agréable.
Je suis en internat / collège et j’ai un colocataire-Comment puis-je obtenir un peu d’intimité pour utiliser les dilatateurs?
La plupart des jeunes femmes trouvent qu’elles ont besoin d’intimité lorsqu’elles utilisent les dilatateurs., Lorsque vous partagez une chambre, que ce soit avec un frère ou un colocataire, il peut être inconfortable de demander du temps seul, surtout si vous ne voulez pas partager les détails de votre diagnostic ou de votre traitement.
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles les gens ont besoin de passer du temps seuls: méditer, étudier, faire la sieste, prier, etc. Il est toujours préférable de planifier à l’avance, alors vérifiez avec votre colocataire pour savoir quand elle sera en classe ou hors de votre dortoir afin que vous sachiez quand vous aurez du temps privé pour utiliser votre dilatateur.
Je suis vraiment gêné par toutes les visites médicales – cela deviendra-t-il plus facile?,
Beaucoup de jeunes femmes diagnostiquées avec MRKH se sentent poussées dans un monde de nouvelles informations et de nouvelles expériences. Il est parfaitement normal d’avoir une gamme d’émotions: la tristesse et la colère, l’espoir et l’inquiétude, la peur et la honte peuvent faire partie de l’expérience. Votre équipe médicale: votre gynécologue, vos infirmières et votre travailleur social sont conscients de ces sentiments et ils sont formés pour être sensibles à votre situation unique., Vous pouvez être le genre de personne qui veut beaucoup d’interaction et d’information à toutes les visites ou vous pouvez être quelqu’un qui veut juste les faits et préfère garder les visites aussi brève que possible. Une chose que vous pouvez faire pour rendre ce processus plus facile est de dire à votre équipe médicale quelle approche serait la plus confortable pour vous lors de vos rendez-vous de suivi. L’équipe fera de son mieux pour s’assurer que vos rendez-vous sont aussi sans stress que possible.
Mes parents veulent continuer à me parler de MRKH mais j’ai déjà l’impression que ma vie privée a été enlevée-comment puis-je garder certaines limites?,
Une partie essentielle de la croissance est de devenir plus indépendant ainsi que de fixer des limites entre vous et vos parents. Lorsqu’il y a un problème médical qui nécessite de nombreux rendez-vous et examens, il peut être difficile de ressentir un sentiment d’intimité. De plus, puisque MRKH implique par définition que vous et vos parents vous considérez comme une personne sexuelle, le niveau de stress dans les familles peut être très élevé au début. Pour de nombreuses jeunes femmes et leurs parents, les conversations que vous avez eues sur votre corps peuvent être inconfortables ou comme une invasion de votre vie privée.,
En même temps, tout comme vous avez dû m’habituer à ce diagnostic et ce qu’il veut dire, si vos parents. Ils sont probablement inquiets pour vous et comment vous faites face à cette nouvelle information, et de nombreux parents le montrent en posant beaucoup de questions sur votre façon de faire. Il est important pour vous d’être honnête avec vos parents sur ce dont vous avez besoin, y compris respectueusement leur faire savoir quand vous n’avez pas envie de parler., Vos parents peuvent trouver utile de parler à d’autres membres de la famille comme une tante ou un grand-parent, mais vous devriez être inclus dans les conversations sur qui sera informé de votre diagnostic.
Vos parents peuvent également trouver utile de lire le Guide des parents pour MRKH, qui répond aux questions les plus fréquemment posées aux parents.
Vous pouvez également parler avec les membres de votre équipe médicale pour les aider à communiquer avec vos parents.
Y a-t-il quelqu’un d’autre à qui je peux parler d’avoir MRKH?,
Certaines jeunes femmes trouvent utile de parler avec un ou des parents ou d’autres membres de la famille, tandis que d’autres filles préfèrent parler avec un conseiller ou un ami proche. Nous savons qu’il peut être très utile de parler avec quelqu’un de votre âge qui a MRKH. Le Centre pour la santé des jeunes femmes de l’Hôpital pour enfants de Boston propose des discussions mensuelles gratuites en ligne pour les jeunes femmes atteintes de MRKH et une conférence annuelle pour les adolescentes/jeunes femmes diagnostiquées avec MRKH et leurs familles., Votre équipe médicale peut également être en mesure de vous mettre en contact avec une autre jeune femme avec MRKH, ou vous aider à trouver un conseiller si c’est quelque chose que vous êtes intéressé à poursuivre.
Suis-je toujours une femme biologique?
Il n’est pas rare que les jeunes femmes se demandent si elles sont « vraiment une fille” lorsqu’elles apprennent pour la première fois qu’elles sont nées avec un vagin et un utérus incomplets. Si vous vous êtes posé cette question, vous n’êtes pas seul. Cependant, il est très important pour vous de comprendre que vous êtes une femme., Votre médecin peut commander un test sanguin spécial qui peut confirmer que vous êtes une femme génétique et que vous avez des chromosomes 46XX.
mon vagin jamais fermer?
Une fois que vous avez créé un vagin, votre vagin ne devrait pas changer ou rétrécir si vous avez des rapports vaginaux ou utilisez le dilatateur environ une fois par semaine. Si vous n’êtes pas sexuellement actif, vous devez utiliser le dilatateur de la plus grande taille une fois par semaine pendant environ 15 à 20 minutes (seulement après avoir terminé de créer votre vagin).
je ne veux pas utiliser les dilatateurs maintenant, puis – je attendre jusqu’à ce que je me sens prêt? Que se passe – t-il si je ne crée jamais de vagin?,
Le choix d’avoir un traitement – ainsi que comment et quand – DÉPEND DE VOUS! Comme toute décision importante, il est essentiel que vous obtenez toutes les informations avant de prendre la décision d’avoir un traitement. Parler avec d’autres femmes atteintes de MRKH est également précieux. Vous êtes en contrôle de votre corps. Vos parents, votre partenaire ou votre équipe médicale ne devraient jamais vous forcer à suivre un traitement. Plutôt, ils devraient vous soutenir pendant le processus de traitement que lorsque vous décidez le moment est venu., Votre équipe médicale a la responsabilité de vous fournir des informations et des ressources pour vous aider à comprendre vos problèmes de santé reproductive afin que VOUS puissiez prendre des décisions éclairées. Vos parents ont la responsabilité de vous aider à obtenir des soins médicaux et de vous aider à obtenir l’intimité à la maison si/quand vous choisissez d’utiliser des dilatateurs. Vous avez la responsabilité d’en savoir plus sur MRKH et de parler avec un adulte de confiance si vous vous sentez dépassé.,
Si vous avez reçu un diagnostic de MRKH ou si vous souhaitez obtenir une évaluation ou un deuxième avis, vous pouvez contacter le Programme de gynécologie de l’Hôpital pour enfants de Boston au (617) 355-7648.